Ser mãe já é um desafio, ser mãe de uma criança especial é um desafio maior ainda. Mas esse desafio não desmotivou Fátima Braga, que há 14 anos luta para dar uma vida confortável ao filho Lucas, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME, como é conhecida a doença) com um ano de idade. Desde que ele chegou, por um acaso do destino, ela tinha certeza de que sua vida mudaria totalmente. Mas o que ela não imaginava é que essa mudança seria para melhor.

O que é Atrofia Muscular Espinhal?

Trata-se de uma doença genética rara decorrente de mutações em um gene que produz uma proteína importante para a estrutura dos neurônios motores inferiores. Quando menos de 50% dessa proteína é produzida, a pessoa tem a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Lucas é portador da AME I, também conhecida como tipo I, em que os sintomas aparecem ainda na vida intra-uterina, sendo uma das características a pouca movimentação do feto. Este é o tipo mais grave porque pode afetar os músculos e comprometer o sistema respiratório e, consequentemente, causar a morte da criança antes dos três anos de idade.

Crianças como a AME I não falam, não sentam, precisam de ventilação mecânica o tempo inteiro e se alimentam por meio de sonda. 

Como Lucas se tornou filho de Fátima ?

A cearense sonhava ser mãe de um menino. Ela chegou a passar por duas gestações em que sofreu abortos espontâneos, mas ainda alimentava a esperança da maternidade. Em 2000, passou por um problema de saúde e precisou tirar o útero, foi quando pensou que este seria o ponto final do seu sonho. Até que no dia 28 de novembro de 2001, uma surpresa mudou de uma vez por todas a sua vida.

“Minha faxineira chegou e não parava de gritar e tocar a campainha da minha casa. Quando fui atender, desesperada, havia um bebê abandonado na minha porta”. Junto da criança havia um bilhete avisando do nascimento, acontecido no dia anterior, e fazendo um pedido: cuide bem dele. “Daquele dia em diante a minha vida tomou outra proporção, outro caminho”, relembra.

Para Fátima, os abortos e a cirurgia não foram por acaso. “Deus já estava preparando tudo porque o Lucas ia chegar em algum momento da minha vida”, diz emocionada.

Indícios da doença: sinais de que ele tinha AME 

Lucas sempre foi um bebê mais “molinho” do que o normal, mas Fátima nunca achou que fosse um problema. “Ele sempre foi mais mole, mas achei que era porque ele era muito bebê. Quando fez dois meses, disseram que ele tinha atraso de desenvolvimento, mas foi um diagnóstico errado”.

Aos três meses o bebê engasgou mamando e o leite foi parar no pulmão. Isso aconteceu devido à falta de força muscular que é característica da doença que Lucas tinha, mas que, até então, os médicos ainda não sabiam do que se tratava.

Ele precisou ir para a UTI, ficou entubado e internado por cinco meses. Nenhum médico descobria o que Lucas tinha. Para respirar, precisou de uma traqueostomia (cirurgia para abertura de um orifício na traqueia para a colocação de cânula para a passagem de ar) e até hoje, 14 anos depois, precisa de ventilação mecânica 24 horas por dia.

“Quando o meu filho teve alta, aos oito meses, eu descobri a força que ele tinha. Os médicos deram dois anos de vida para ele, hoje ele já está com 14”, comenta orgulhosa.

Diagnóstico: como descobriram a doença

O diagnóstico demorou a chegar, o que causava muita angústia. “Sempre que os médicos desconfiavam de alguma doença eu corria para a internet pesquisar. Na época, não era fácil como hoje, não existiam as redes sociais, mas quando falaram da Atrofia Muscular Espinhal eu pesquisei muito e encontrei uma mãe do sul (do País) que tinha um filho com esta doença”.

Fátima entrou em contato com essa mãe e ela começou a explicar características da AME. “Todas as características eram iguais, o tremor na língua é uma característica marcante da doença e o meu filho tinha”.

A partir daí, foi possível fazer um exame de DNA molecular que confirmou a doença. Quando levou o resultado ao médico, o baque foi grande. “Seu filho nunca vai andar, nunca vai sentar e se prepare porque ele vai morrer precocemente”, foi a fala do médico, lembra a mãe.

Descobrindo isso, Fátima passou mal e se deixou levar pela tristeza. No início ela se escondeu do mundo, só queria dormir, mas aos poucos  conseguiu encontrar forças. “A forma como ele (Lucas) me olhava alimentava a minha alma. Eu não tinha tempo de viver luto em vida. Ele tem uma característica maravilhosa que é falar com o olhar”.

Nasce uma nova mulher e uma mãe 

Fátima já era mãe de uma menina de 14 anos quando Lucas chegou. Foram muitos os momentos difíceis, mas ela garante que é muito mais feliz atualmente e diz ter certeza que ela se tornou uma pessoa melhor.

“Meu filho me ensinou sobre humildade, acreditar que não existe impossível, que em algum momento alguma coisa boa vai acontecer. Eu e o Lucas acreditamos que não existe impossível”, afirma. "Ele mudou tudo para melhor. Eu era muito vaidosa, não me preocupava com nada, eu era uma pessoa meio alienada. Eu comecei a ver o mundo de outra forma, comecei a olhar o outro de forma mais humana. Ele ocupou o vazio que existia em mim”.

Para Fátima, foi o amor de mãe que provocou esta transformação. “A doença é tão séria, tão grave, que ou você se torna uma pessoa melhor ou você vai entrar em uma depressão sem fim, porque não é fácil. Ao mesmo tempo, você passa a ver a vida de uma forma diferente”.

Como ele está hoje 

Há três anos Lucas não volta para a UTI, mas toda sua infância foi marcada por entradas e saídas do hospital. Na maior parte das internações, seu estado de saúde era muito grave e delicado. “Em nenhum momento passou na minha cabeça que eu ia perder o meu filho. O meu amor e o amor dele por mim que fazem ele voltar sempre (do hospital). A minha história com o Lucas só pode ser de outras vidas”, diz.

Apesar da fé e sempre fazer de tudo para que o filho tenha conforto, Fátima sabe que a expectativa de vida das pessoas com a doença é baixa. “Eu sei que em algum momento Deus vai precisar do meu filho, mas eu sei que ele ainda não está preparado para se separar de mim”.

Sobre as mudanças que aconteceram na sua vida nos últimos 14 anos, ela não tem dúvidas. “Nós (eu e Lucas) construímos uma linda história. Tinha tudo para ser só sofrimento, mas eu sou muito feliz, nunca deixei que ninguém me olhasse com pena, eu sou muito para frente, eu passeio demais, eu sou muito mais feliz com o Lucas”.

Associação Brasileira da Atrofia Muscular Espinhal 

Quando Lucas tinha dois anos de idade, Fátima fundou a Associação Brasileira da Atrofia Muscular Espinhal (Abrame) no Ceará. Atualmente, 37 famílias dependem totalmente da Abrame. Ao todo, 123 crianças são atendidas de alguma forma.

A instituição fornece leite e fraldas para famílias de portadores que sejam de baixa renda, além de promover palestras informativas sobre a doença. Entre outras atitudes da Abrame, em parceria com o Governo do Estado do Ceará, está o fornecimento de infraestrutura para que as famílias cuidem dessas crianças em casa, com acompanhamento médico necessário. Também consegue energia solar para usar nessas UTIs domiciliares reduzir os gastos das famílias, já que as crianças são eletrodependentes e precisam de respiração mecânica 24 horas por dia. Há ainda um projeto de educação itinerante, com aulas especiais para esses alunos.

fonte: Bolsa de Mulher