Menino que usava remédio “mais caro do mundo” morre aos 5 anos
O menino Guilherme Martini, de 5 anos, faleceu na última segunda-feira (19) em Campos do Jordão (SP), conforme confirmado pela família. Guilherme sofria de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara e degenerativa.
Desde junho de 2020, os pais de Guilherme buscaram apoio público para arrecadar fundos para o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, com custo aproximado de R$ 6 milhões. Após intensas campanhas, conseguiram uma liminar em janeiro de 2021 que acelerou o acesso ao tratamento, liberado para o menino em maio do mesmo ano.
O Zolgensma foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) no final de 2022 para tratamento de AME tipo 1, sendo indicado apenas para bebês de até 6 meses que não necessitem de ventilação invasiva por mais de 16 horas diárias.
O velório de Guilherme foi realizado na manhã desta terça-feira (19) e o sepultamento está marcado para às 16h, no Velório Municipal de Campos do Jordão.
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28/09/2024
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