Manaus/AM - A Defensoria Pública Especializada na Defesa dos Direitos Relacionados à Saúde ajuizou nesta sexta-feira, 24, uma ação com tutela de urgência buscando obrigar o Estado, por meio da Secretaria de Estado da Saúde (Susam), a fornecer o medicamento Spinraza para dois adolescentes, com 16 e 17 anos, com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara cuja gravidade pode ocasionar a progressão irreversível, com a perda das capacidades motoras, insuficiência respiratória crônica e até o óbito.

O defensor público titular da especializada, Arlindo Gonçalves Neto, pede ainda o bloqueio de verbas das contas do Estado no valor de R$ 4.466.224,92 (quatro milhões, quatrocentos e sessenta e seis mil duzentos e vinte e quatro reais e noventa e dois centavos), para compra do medicamento que deve ser mantido pela Susam e ministrado aos pacientes nos termos do receituário médico.

O defensor explicou que o medicamento Spinraza 12mg é registrado pela Agência de Vigilância em Saúde (Anvisa), mas até o momento não foi incorporado e nem é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Isso significa que os pacientes estão desassistidos e impedidos de iniciar o tratamento para a doença.

PALESTRA

Arlindo, que foi um dos palestrantes no I Simpósio Amazonense de Doenças Neuromusculares e Raras, ocorrido nesta sexta-feira, no Auditório da Universidade do Estado do Amazonas (UEA), disse, na oportunidade, que a obrigação do Estado, estabelecida na Constituição, é fornecer o medicamento a quem dele necessitar e, em caso de recusa, as ações terão que ser judicializadas.

A Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular hereditária autossômica recessiva rara (frequência estimada em 01 a cada 11.000 nascidos vivos), que afeta as células nervosas da medula espinhal, responsáveis por transmitir os estímulos elétricos do cérebro até aos músculos, ocasionando fraqueza e atrofia muscular progressiva, que acarreta limitações de movimentos e incapacidade para a vida em dependente às pessoas acometidas pela referida patologia. 

Arlindo explica a necessidade do bloqueio judicial de verbas públicas para assegurar a efetividade de uma eventual decisão judicial pela aquisição do remédio para esse período de tempo. E pede dispensa da audiência de conciliação ou mediação, pois a parte autora manifesta desinteresse na autocomposição, por conta da natureza da lide.

Em 20 de julho passado, a Defensoria enviou ofício ao Secretário Estadual de Saúde, Francisco Deodato, e também ao governador do Estado, Amazonino Mendes, recomendando o fornecimento do medicamento e o destaque de verba específica de verbas em 2019 para políticas públicas voltadas ao tratamento e diagnóstico de doenças raras, tendo ambas as autoridades se esquivado de fornecer uma resposta ao defensor.

Em razão da inércia, a Defensoria Especializada na Promoção e Defesa dos Direitos Relacionados à Saúde judicializou a demanda, pois entendeu infrutífera a via extrajudicial. O defensor público destaca que ambos os adolescentes tem piorado bastante diante da impossibilidade de acesso ao medicamento Spinraza, enquanto uma criança de 11 anos, também com AME, veio a óbito.

“Esse é apenas um dos diversos processos em que o Estado do Amazonas se mantém inerte ou mesmo não tem condições, em tempo, de corresponder à necessidade do paciente, por isso recorremos à justiça. Esperamos que o Poder Judiciário se mostre com maior sensibilidade frente a casos como esse”, afirmou Arlindo.

Sobre o ocorrido, a SUSAM se manifestou por meio de nota:

"A Secretaria de Estado de Saúde (Susam) informa que o Spinraza (Nusinersen) não foi incluído no Programa Estadual de Medicamento Especializado (Proeme), por não fazer parte da lista padrão do Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento ainda não tem parecer favorável da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia (Conitec), órgão que assessorar o Ministério da Saúde,  para sua inclusão na lista de medicamentos dispensados gratuitamente pelo SUS. 

 
De acordo com o último parecer da Conitec, datado de 30 de maio de 2017, o medicamento não possuía à época registro na Anvisa. Além disso, o custo era considerado alto para a efetividade apontada em bula. Diante dos fatos e do processo aberto pela Defensoria Pública do Estado, a Central de Medicamento do Amazonas (Cema), responsável pela Assistência Farmacêutica, solicitou nova consulta à Conitec e aguarda novo parecer da referida comissão."