SÃO PAULO, SP (FOLHAPRESS) - O ano era 2016. A professora de educação infantil Fernanda Pires, após alguns exames, foi diagnosticada com câncer de mama. Na sequência, mastectomia, quimioterapia, radioterapia e um punhado de incertezas. Em um de seus acompanhamentos semestrais, em 2019, foi encontrada metástase no pulmão; depois, no osso esterno (que fica bem no meio do peito, entre as costelas).

"Foi como se abrisse um buraco no chão. Eu conhecia a doença, mas nunca tive contato próximo com pessoas que tivessem um diagnóstico como esse. Então eu fiquei muito assustada. Eu achei que ali era o meu final de vida", conta Fernanda, hoje com 49 anos.

"Com o tempo, eu fui conhecendo outras pacientes, principalmente metastáticas, que mostravam que a vida ia além do diagnóstico. Então, com o tempo, aquele medo inicial foi diminuindo."

Fernanda hoje participa como paciente e voluntária da Casa Lavanda, uma nova rede social voltada especificamente aos pacientes com doenças graves e a seus familiares e cuidadores. Além de um espaço destinado a acolher quem se encontra nessas situações desafiadoras, há aulas, palestras e informações sobre cuidados paliativos.

A rede social é uma das ações do Instituto Ana Michelle Soares, que leva o nome da escritora, jornalista e ativista morta em 2023 que militava em prol do protagonismo dos pacientes e da popularização dos cuidados paliativos, que podem acompanhar o paciente grave em toda sua jornada.

A semente da ideia da rede social era um grupo no Facebook, o Casa Paliativa, que chegou a reunir mais de 2.500 pessoas. Agora, de uma forma mais profissional, a ideia é dar a mesma liberdade para as pessoas e um melhor acolhimento e acompanhamento.

Lavanda, aliás, era a flor e cor favorita de Ana Michelle, ou AnaMi, como era conhecida. Ela legou seu perfil no Instagram, o @paliativas, com mais de 220 mil seguidores, ao amigo Tom Almeida, criador do movimento inFINITO, que também trata de morte e finitude.

Ele explica que, principalmente quando não há perspectiva de cura, como no caso de AnaMi, é fundamental que os pacientes de doenças graves sejam empoderados.

"Ela brigava por esse lugar", conta Almeida. "Para cada tipo de diagnóstico há desafios diferentes, mas todos são impactados de forma semelhante: tanto pacientes quanto familiares podem ficar desestabilizados."

Ali, diagnósticos oncológicos são os mais presentes, mas o espaço também está aberto a pacientes e cuidadores de pessoas com Alzheimer, Parkinson, ELA (esclerose lateral amiotrófica), cardiopatias agudas, HIV/Aids, esclerose múltipla, doenças raras, entre outras.

A nova rede social é apoiada pelo Instituto Olga Rabinovich, pelo A.C.Camargo Cancer Center e pela farmacêutica Libbs, e também recebe doações e apoio de psicólogos voluntários. Todas as atividades são gratuitas.

Além da dinâmica usual de grupos e salas de bate-papo, nos quais os "moradores", como se chamam os membros, podem se manifestar livremente e outros podem curtir e comentar, há promoção de encontros virtuais (os de pacientes e de cuidadores acontecem separadamente), e aulas de temas que vão de filosofia a sexualidade.

Um desses encontros, o de mães com doenças graves, é coordenado por Fernanda e acontece às terças-feiras. "Só participar das aulas e das conversas estava sendo pouco pra mim; eu precisava de mais. Foi aí que passei a ser voluntária."

Ela explica que, com o escancaramento da finitude, as relações familiares mudam. "A gente tem medo, mas é um medo que não pode paralisar. Esses grupos dentro da Casa nos fortalecem."

Fernanda tem um filho, Luan, de 18 anos (10 à época do primeiro diagnóstico). "Eu ficava desesperada para ensinar tudo para ele. Fazia coisas que hoje eu vejo que não eram necessárias, que ele poderia aprender no dia a dia. Queria criar memórias para ele se lembrar da mãe. Aos poucos eu fui conhecendo outras pessoas, outras pacientes que me mostraram que eu poderia fazer tudo isso, mas de maneira mais leve."

Ellien Saccaro, 37, empresária no setor de marketing, foi cuidadora do pai, Nilo, e também faz parte da Casa Lavanda. Nilo morreu em 2022, oito meses após o diagnóstico de um câncer já em estágio avançado. À época, Ellien encontrou apoio na Casa Paliativa, no Facebook.

"Foi superimportante para ajudar meu pai e para me preparar emocionalmente para aquilo que estava acontecendo: o processo de adoecimento dele e o luto antecipatório", conta.

Para os moradores que já partiram, existe um cômodo especial: o "Céu da Casinha". Esse espaço de afeto e reverência guarda as memórias de AnaMi e de pacientes que deixaram sua marca na comunidade.

A proposta da conversa em torno do tema da morte é dolorosa e chega a ser um tabu, mas varrer o assunto para debaixo do tapete não é salutar. "A gente tem que falar da morte enquanto você está vivo. É agora que temos que tomar as decisões que queremos que sejam seguidas", diz Fernanda.

Na Casa Lavanda não é permitido compartilhar informações sem embasamento científico (incluindo tratamentos alternativos e supostamente naturais), indicar tratamentos ou diagnosticar outras pessoas, realizar vendas ou pedir dinheiro.

Fernanda, em 2023, descobriu metástase cerebral, após notar um formigamento no rosto (o que só aconteceu porque aprendeu a observar o próprio organismo, conta). Fez uma radiocirurgia para tratar duas lesões. Ela conta que uma foi silenciada, mas a outra permanece ativa. Agora está estudando novas possibilidades para tratar esse foco remanescente.

"A gente não precisa de um diagnóstico para passar a ver a vida de uma outra forma, para admirar e aproveitar os momentos mais simples. Porque são eles os mais significativos, que vão ficar marcados."

Tom Almeida afirma que é crucial a pessoa entender que não está sozinha. "Em nenhum momento a gente fala que vai ser fácil, que a gente vai resolver, mas, ao lado de pessoas que já passaram ou que passam por aquilo, o processo se torna mais possível. Essa pessoa que já percorreu parte dessa trajetória pode te dar a mão, indicar atalhos."

No momento, a Casa Lavanda, que começou a funcionar no formato atual em outubro, tem cerca de 360 pessoas.